در آستانه روز جهانی بیماران خاص اولین جلسه کمیته بیماران خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۴ برگزار شد به گزارش روابط عمومی، اولین جلسه کمیته بیماران خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۴ با حضور نمایندگان بیمه سلامت، دانشگاه علوم پزشکی، انجمن‌های بیماری‌های خاص، جمعیت هلال احمر و سایر دستگاه‌های مرتبط برگزار شد. در این جلسه که به میزبانی اداره کل بیمه سلامت استان البرزبرگزار شد، یکی از مهم‌ترین مصوبات، پیشنهاد اجرای پایلوت طرح ارسال دارو به منزل بیماران هموفیلی بود. این طرح با همکاری مشترک دستگاه‌های ذیربط انجام می‌شود و در صورت موفقیت‌آمیز بودن، به سایر گروه‌های بیماران خاص نیز تسری خواهد یافت. همچنین مصوب شد در راستای تسهیل و تسریع در پرداخت های حمایتی به این گونه بیماران مقرر شد؛ اهداکنندگان کلیه مدارک خود را مستقیما به اداره کل بیمه سلامت استان البرز تحویل نمایند. یادآور می شود؛ هم اکنون 107 بیماری تحت عنوان بیماری های خاص و صعب العلاج در بیمه سلامت به ثبت رسیده است که این بیماران در صورت نشاندار شدن از حمایت های صندوق بیماران خاص بهره مند خواند شد. هدف از اجرای این طرحها، تسهیل دسترسی بیماران به داروهای ضروری و کاهش رفت‌وآمدهای غیرضروری است.